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全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳教授在解读报告时说，以前的定义是用数据方法将一大批患病率、发病率很少的疾病从普通常见病里剥离出来，具有阶段性积极意义；而此次更新定义，对罕见病确立了三个维度，覆盖了患者全生命周期，有助于更加精确地统计患病人群、满足绝大多数患者利益。、ebet平台开户（四）严禁抄袭或伪造数据，一经发现，立刻终止本活动参与资格。。
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